点击视频，了解更多详情
你是否听说过这样一个美丽的称呼：“月亮孩子”。
又是否知道，这个称呼是指患有罕见病白化病的孩子们。
由于他们通常全身皮肤、头发、眉毛及其他体毛发白，或者白里带黄，缺乏黑色素的保护，患者皮肤对光线高度敏感，人们形象地称之为“月亮孩子。”
实际上，在我们现实生活中，存在着各种各样的罕见病，罕见病也并不罕见。
现场直击
罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命，又称“孤儿病”。至今，全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。
中国罕见病涉及千万人。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗；病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。
每年2月的最后一天为国际罕见病日，旨在促进社会公众对罕见病及罕见病群体的认识、
本文编辑：佚名
转载请注明出地址 http://www.wuhuaguoshu.com/whgfz/7688.html
